Ojciec mój zmarł miesiąc temu, w wieku 85 lat, na raka pęcherza moczowego. Był w pełni świadomy, w bardzo dobrej formie intelektualnej i psychicznej, zaskakująco silny fizycznie prawie do końca. Rok wcześniej padła diagnoza. Potem kilka pobytów w szpitalu, bo siadały nerki i cały organizm, jeszcze nadzieja na operację urologiczną. Ostatni, trudny pobyt w szpitalu już po serii naświetlań. Ze wszystkich kontaktów z lekarzami w szpitalach zachowałam szacunek i wdzięczność dla tych ludzi – za uczciwość, otwartość i rzeczowość w rozmowach ze mną, za nazywanie rzeczy po imieniu, ale z ostrożnością, za brak podtekstów finansowych czy innych. Mam wdzięczność dla lekarza, który tłumaczył Ojcu, dlaczego nie podejmie się operowania go. Okazał się przede wszystkim człowiekiem, a dopiero w dalszej kolejności specjalistą. Jedyną „czarną kartę” zapisało Centrum Onkologii – bezduszny kombinat z długimi terminami, kolejkami i patrzeniem tylko w papiery. Tylko jeden raz zapytano Ojca: „jak Pan się czuje?”. Kiedy 25 sierpnia go poinformowano, że dalszych naświetlań nie będzie, wyszedł bez żadnych leków ani porad, z wyznaczoną datą następnej wizyty na… 23 grudnia. Już wtedy wiedziałam, że nie dożyje tej daty. Czy on o tym wiedział – nie wiem. Nie o wszystkim da się rozmawiać. Po ostatnim pobycie Ojca w szpitalu pojawiło się u nas Hospicjum Domowe. To bardzo trudny czas. Nagle zupełnie nowa sytuacja. Nikt nie wie, jak długo potrwa, jak będzie dalej, jak będzie jutro. Wszyscy wiedzą, jakie będzie zakończenie, choć nikt tego do końca nie nazywa po imieniu. Człowiek bliski od kilkudziesięciu lat, od zawsze, staje się inny, trzeba uczyć się go na nowo, zupełnie inaczej budować relacje. Niepostrzeżenie z rodzica staje się dzieckiem. Uczę się nowych słów: nefrostomia, teleradioterapia. Usiłuję zapamiętać, na co jest jaki lek i jakie liczby na wynikach analiz powinny niepokoić. Do niedawna Ojciec sam to wszystko wiedział. Boję się, że będzie leżący i bezwładny. Boję się, że Mama (88 lat) tego wszystkiego nie wytrzyma. Staram się nie wybiegać wyobraźnią do przodu. A jednocześnie to czas błogosławiony. Dany, darowany. Na bycie razem, na próbę nadrobienia tego, na co przedtem nie starczało sił albo cierpliwości. W naszym życiu i domu pojawiają się nowi ludzie: lekarka, psycholog, pielęgniarz, koordynatorka dzielnicy. Nie wiadomo, na jak długo. Oni też nie wiedzą. Ale dobrze, że są. Tym, których spotkałam, zawsze będę wdzięczna. A teraz parę słów o konkretach, również trochę życzeniowo, choć niemal zawsze było tak, jak piszę, że powinno być. Co jest najważniejsze? Przede wszystkim – tak jak w kontaktach z lekarzami w szpitalu – ludzki kontakt, ludzkie podejście na pierwszym miejscu przed wiedzą i kompetencją. Zwłaszcza wtedy, kiedy medycyna już niewiele może zaproponować. Krewni i znajomi nie zawsze umieją się znaleźć, choć mają mnóstwo dobrej woli. Ludzie z Hospicjum, z doświadczeniem towarzyszenia w chorobie nowotworowej, mogą pomóc czasem jednym słowem, radą, podpowiedzeniem czegoś, co mnie samej nie przychodzi do głowy. Nie zawsze musi chodzić o coś bardzo specjalistycznego. Zawodowo nie mam nic wspólnego z medycyną, a w relacji z Ojcem wciąż bardziej czuję się dzieckiem niż opiekunką, mogę czymś przejmować się niepotrzebnie, a coś istotnego przeoczyć. I wielu rzeczy nie wiem. Chciałabym mieć możność swobodnego porozmawiania, niekoniecznie zawsze w obecności Ojca, który wciąż stara się wszystko mieć pod kontrolą, ale o niektórych sprawach zapomina, niektóre zataja czy bagatelizuje. Trudno o wszystkim swobodnie rozmawiać w jego obecności, choć z drugiej strony właśnie od ludzi z Hospicjum uczę się respektować jego decyzje, które trudno mi zrozumieć (nie chce kroplówki, wózka inwalidzkiego, bardzo długo nie chce żadnej pomocy przy higienie osobistej). On sam nadaje ton rozmowie, i to jest dobre, bo choć coraz słabszy, wciąż czuje się w tej całej sytuacji podmiotem, a nie przedmiotem. Ale przyznaję, że potrzebowałabym ciut osobnej przestrzeni na kontakt. A więc przede wszystkim kontakt człowiek – człowiek. Nie mam żalu o to, kiedy ktoś ze zmęczenia coś przeoczy, mam żal, kiedy ktoś jest zbyt formalistyczny zwłaszcza w sprawach administracyjnych (dla mnie – trzeciorzędnych). Co jeszcze jest ważne? Aby w miarę możności przychodziły stale te same osoby, aby ich rola, miejsce, zakres kompetencji były czytelne. Aby przychodząc nie okazywały, że mają mało czasu, spieszą się, są zajęte. Aby dokładnie wiedzieć, kiedy kto przyjdzie (także w sytuacji, kiedy nagle coś się zmieniło), kto kiedy i jak jest dostępny. Aby był z nimi zapewniony kontakt telefoniczny, aby można było zapytać się, dowiedzieć, upewnić, podzielić niepokojem. Skoro mowa o telefonach: komórka bywa i dobrodziejstwem, i utrapieniem: kiedy gość wciąż przerywa rozmowę i odbiera kolejne telefony (być może od ludzi w takiej samej sytuacji jak my…), chory gubi się, jeśli np. ze względu na wiek i słabszy słuch nie może się zorientować, czy rozmówca kontynuuje rozmowę z nim, czy załatwia zupełnie inną sprawę. Bardzo ważne dla chorego i rodziny jest wsparcie duchowe. Są tacy, którzy sami je sobie znajdą tam, gdzie mają zakorzenienie. Inni pierwsi o to nie poproszą, a przecież w obliczu śmierci często ludziom zmienia się światopogląd i w takiej sytuacji zawsze warto podsunąć możliwość również i takiej pomocy. Gdyby w ramach Hospicjum posługiwali mądrzy kapłani, na podobnych zasadach jak kapelani szpitalni, byłoby to prawdziwym dobrodziejstwem. Oczywiście, niezwykle ważna jest umiejętność proponowania pomocy bez narzucania czegokolwiek – niezależnie od tego, czy chodzi o sprzęt, o wolontariuszy czy o wsparcie duchowe. Sytuacja choroby terminalnej sama w sobie wprowadza w życie rodziny taką rewolucję, że kolejne zmiany czasem jest bardzo trudno przyjąć, a nadmiernie okazywana chęć pomocy wcale pomocą nie jest… I jeszcze coś, o co nie śmiem prosić w formie postulatu: na zeszycie pacjenta widnieje m.in. regulaminowa zasada, że lekarz nie udziela pomocy medycznej rodzinie pacjenta. Przyznam, że podczas opieki nad coraz bardziej słabnącym Ojcem obawiałam się o zdrowie Mamy i nawet o swoje: w sytuacji, kiedy opieka nad chorym pochłania coraz większe obszary życia, czasu, pieniędzy, ktoś z rodziny może nagle potrzebować czysto medycznej pomocy (oczywiście, mam na myśli działanie w sytuacjach nagłych) i bardzo trudno wtedy uruchamiać zwykły tok leczenia. Ale to może na jakąś dalszą przyszłość… Osobom z Hospicjum, które poznałam, jestem ogromnie wdzięczna. Wiem, że Ojciec był wzruszony ich życzliwością i okazywał swoją wdzięczność do końca. Dziękuję.